全国Ⅰ型神经纤维瘤病患者线上访谈调研

一、引言

调研背景：介绍Ⅰ型神经纤维瘤病的疾病背景、患病人群情况及研究意义。

调研目的：明确本次调研的目的，旨在了解Ⅰ型神经纤维瘤病患者的生活状况、治疗经历及需求。

二、调研对象与方法

调研对象：介绍调研对象的招募范围、确诊条件及报名方式。

调研方法：阐述采用线上访谈的形式进行调研，并说明访谈时长及礼金发放规则。

三、患者基本情况分析

患者基本信息统计：汇总并分析参与调研患者的姓名、性别、年龄及所在城市等信息。

患病历程与现状：了解患者的确诊时间、病情发展情况及当前的生活状态。

四、治疗经历与效果评估

治疗方式分析：记录并分析患者接受过的治疗方法，包括手术、药物及其他辅助疗法。

治疗效果评估：评估患者的治疗效果，包括症状的改善程度、生活质量的变化等。

五、患者需求与心理状况

患者需求调查：了解患者在治疗、生活、心理等方面的需求及期望。

心理状况分析：评估患者的心理状态，探讨疾病对患者心理健康的影响。

六、社会支持与资源利用

社会支持情况：了解患者及其家庭在疾病治疗过程中获得的社会支持情况。

资源利用状况：分析患者在获取医疗资源、信息资源等方面的现状及问题。

七、问题与挑战

面临的问题与挑战：总结患者在治疗、生活等方面面临的主要问题与挑战。

政策建议与改进措施：提出针对患者面临的问题与挑战的政策建议及改进措施。

八、结论

调研结论：总结本次调研的主要发现及结论。

展望与建议：对Ⅰ型神经纤维瘤病患者的未来生活与治疗提出展望，并为相关部门及研究人员提供建议。

九、附件

访谈记录摘要：提供部分访谈内容的摘要或关键信息记录。

患者反馈与意见：整理并分析患者在访谈过程中提出的反馈与意见。